4日从贵州省慈善总会获悉,“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”在黔正式启动,当地首批受助患儿名单已基本确定。

  “中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”由中华慈善总会与德国拜耳集团共同设立。作为在全国范围内开展的救助血友病儿童的大型医疗慈善救助活动,该项目旨在通过由中华慈善总会承担患者儿童治疗所需药品费用的50%,另外的50%由各地医疗保险和患者家庭共同承担模式,帮助2-18周岁中、重度血友病儿童获得“拜科奇”的治疗,减少关节损伤的发生,提高血友病儿童的生活质量。

  其间,来自全国20余个省市自治区慈善总会秘书长们赴黔展开为期3天的项目研讨,并就善款的筹措、医保政策、患者的治疗情况等项目推进情况进行交流。

  来自德国拜耳集团的“拜科奇”项目部负责人于小泳介绍说,血友病是一组遗传性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的终身严重凝血功能障碍,男性发病多余女性。更为可怕的是,70%血友病发病多在初学走路的幼儿和学龄儿童。此外,其还易诱发并发疾病,以致血友病患者大多有不同程度的残疾。

  于小泳称,目前血友病的治疗主要采用凝血因子疗法,这种方法不仅能迅速止血,还可以用于预防出血。患者像注射胰岛素一样在家里注射而无需住院治疗。但一个血友病儿童如果坚持规范治疗,每年需要10到20万的治疗费用,多数血友病儿童家庭因为常年支付高昂的治疗费用而背上了沉重的经济负担。

  据悉,由中华慈善总会发起的“‘拜科奇’血友病儿童援助项目”从启动至今,覆盖了包括北京、西安、天津、成都、厦门等全国28个城市和36家医疗机构,目前已有200名血友病儿童得到了援助。()

作者:admin    更新时间:2019-07-24 14:16
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